Id\u00e9n lej\u00e1r a Ritkabetegs\u00e9gek Nemzeti Terve, \u00edgy azt \u00fajra \u00e1t kell gondolni \u00e9s \u00fajra kell alkotni.
\nAz imm\u00e1ron tizenharmadik alkalommal megrendezett Ritka Betegs\u00e9gek Vil\u00e1gnapja (RBV) k\u00f6zponti rendezv\u00e9ny\u00e9nek hagyom\u00e1nyos id\u0151pontja minden \u00e9v febru\u00e1rj\u00e1nak utols\u00f3 h\u00e9tv\u00e9g\u00e9je. Az idei esem\u00e9ny k\u00f6zponti nemzetk\u00f6zi t\u00e9m\u00e1ja az \u201eEs\u00e9lyegyenl\u0151s\u00e9g, m\u00e9lt\u00e1nyoss\u00e1g\u201d. Ennek aprop\u00f3j\u00e1n a ritka betegekkel foglakoz\u00f3 57 civil szervezet, \u00e9s erny\u0151szervezet\u00fck a RIROSZ legfontosabb k\u00e9r\u00e9se, hogy k\u00e9sz\u00fclj\u00f6n el a 2020-2030 \u00e9vekre sz\u00f3l\u00f3 M\u00e1sodik Nemzeti Terv, a \u201egyakori\u201d betegs\u00e9gekhez k\u00e9pest is tapasztalhat\u00f3 h\u00e1tr\u00e1nyok tov\u00e1bbi cs\u00f6kkent\u00e9s\u00e9re! – foglalta \u00f6ssze a legfontosabbakat a Ritka \u00e9s Velesz\u00fcletett Rendelleness\u00e9ggel \u00c9l\u0151k Orsz\u00e1gos Sz\u00f6vets\u00e9ge k\u00f6zlem\u00e9nye.
\nA RIROSZ m\u00e1r a vil\u00e1gnapi koncepci\u00f3 kidolgoz\u00e1s\u00e1t\u00f3l kezdve r\u00e9szt vett annak l\u00e9trehoz\u00e1s\u00e1ban, \u00e9s a kezdetek \u00f3ta minden \u00e9vben megrendezi ezt a programot, ez\u00fattal a Semmelweis Egyetemmel k\u00f6z\u00f6sen. Az idei esem\u00e9ny k\u00f6zponti nemzetk\u00f6zi t\u00e9m\u00e1ja az \u201eEs\u00e9lyegyenl\u0151s\u00e9g, m\u00e9lt\u00e1nyoss\u00e1g\u201d lesz az \u00e9let minden ter\u00fclet\u00e9n.
\nA Vil\u00e1gnap f\u0151v\u00e9dn\u00f6ke Dr. Herczegh Anita, a K\u00f6zt\u00e1rsas\u00e1gi Eln\u00f6k feles\u00e9ge; v\u00e9dn\u00f6ke: Prof. Dr. Horv\u00e1th Ildik\u00f3, emberi Er\u0151forr\u00e1sok Miniszt\u00e9riuma Eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgy\u00e9rt Felel\u0151s \u00c1llamtitk\u00e1ra. A Vil\u00e1gnap j\u00f3szolg\u00e1lati nagyk\u00f6vete Mohamed Aida, t\u0151rv\u00edv\u00f3 olimpikon.
\nA Semmelweis Egyetem, mint az egyetlen kifejezetten orvos- \u00e9s eg\u00e9szs\u00e9gtudom\u00e1nyi egyetem Magyarorsz\u00e1gon, a klasszikus feladatok \u2013 \u00edgy a gy\u00f3gy\u00edt\u00e1s, kutat\u00e1s \u00e9s oktat\u00e1s \u2013 mellett fontosnak tartja, hogy a t\u00e1rsadalmi felel\u0151ss\u00e9gv\u00e1llal\u00e1s vonatkoz\u00e1s\u00e1ban is kiemelked\u0151 szerepet t\u00f6lts\u00f6n be haz\u00e1nkban.
\nAz idei Ritka Vil\u00e1gnapnak k\u00fcl\u00f6n\u00f6s jelent\u0151s\u00e9get ad, hogy k\u00f6zponti nemzetk\u00f6zi t\u00e9ma az \u201eEs\u00e9lyegyenl\u0151s\u00e9g, m\u00e9lt\u00e1nyoss\u00e1g\u201d. Mindez az\u00e9rt fontos, mert e betegs\u00e9gek \u2013 imm\u00e1r kutat\u00e1ssal is bizony\u00edtottan \u2013 minimum 300 milli\u00f3 embert, \u00e9s haz\u00e1nkban is kb. 700.000 embert \u00e9rintenek. A ritka betegek 94%-a sajnos m\u00e9g nem gy\u00f3gy\u00edthat\u00f3 v\u00e9glegesen, ez\u00e9rt eset\u00fckben kiemelten fontos az es\u00e9lyegyenl\u0151s\u00e9g \u00e9s a m\u00e9lt\u00e1nyoss\u00e1g.
\nRitkabetegs\u00e9gek Nemzeti Terve
\nE ter\u00fcleteket illet\u0151 fontos esem\u00e9ny, hogy id\u00e9n lej\u00e1r a Ritkabetegs\u00e9gek Nemzeti Terve, \u00edgy azt \u00fajra \u00e1t kell gondolni, \u00fajra kell alkotni.
\nEnnek egyik eleme a Nemzeti Er\u0151forr\u00e1s K\u00f6zpont l\u00e9trehoz\u00e1sa haz\u00e1nkban is, amire most val\u00f3di es\u00e9ly mutatkozik. A t\u00f6bb eur\u00f3pai orsz\u00e1gban m\u00e1r l\u00e9tez\u0151 k\u00f6zpontokhoz hasonl\u00f3an ez is \u201eegyablakos\u201d, szem\u00e9ly k\u00f6zpont\u00fa szolg\u00e1ltat\u00e1st ny\u00fajtana a ritka betegek \u00e9s gondoz\u00f3ik r\u00e9sz\u00e9re a meglev\u0151 eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi, \u00e9s szoci\u00e1lis szolg\u00e1ltat\u00e1sok kieg\u00e9sz\u00edt\u00e9s\u00e9re.
\nA K\u00f6zpont feladatai k\u00f6z\u00e9 tartozik a ritka betegs\u00e9g specifikus szoci\u00e1lis szolg\u00e1ltat\u00e1sok, fejleszt\u0151 m\u00f3dszerek, inform\u00e1ci\u00f3s szolg\u00e1ltat\u00e1s ny\u00fajt\u00e1sa, bele\u00e9rtve a rehabilit\u00e1ci\u00f3, oktat\u00e1s, kutat\u00e1s \u00e9s foglalkoztat\u00e1s ter\u00fcleteit is.
\nA betegeknek, a szakembereknek, \u00e9s a d\u00f6nt\u00e9shoz\u00f3knak egyar\u00e1nt seg\u00edts\u00e9g\u00fcl szolg\u00e1l\u00f3 Ment\u0151\u00f6v Inform\u00e1ci\u00f3s K\u00f6zpont \u00e9s Seg\u00e9lyvonal ennek a cs\u00edr\u00e1j\u00e1t jelenti, ez\u00e9rt fontos, hogy tov\u00e1bbra is folytathassa munk\u00e1j\u00e1t a ritka betegs\u00e9gekkel kapcsolatos \u00e1ltal\u00e1nos inform\u00e1ci\u00f3hi\u00e1ny cs\u00f6kkent\u00e9s\u00e9re.
\nA Ritka Betegs\u00e9gek Vil\u00e1gnapj\u00e1hoz kapcsol\u00f3d\u00f3an az idei \u00e9vben rendezik meg el\u0151sz\u00f6r a RARE-MARATHON \u00f6tletversenyt. A k\u00e9tnapos verseny t\u00e9m\u00e1ja a \u201eRitka betegs\u00e9gekkel \u00e9rintettek h\u00e9tk\u00f6znapjainak megk\u00f6nny\u00edt\u00e9se digit\u00e1lis, \u00e9s egy\u00e9b eszk\u00f6z\u00f6kkel\u201d, a r\u00e9sztvev\u0151k \u00e9rt\u00e9kes nyerem\u00e9nyekkel is gazdagodhatnak.
\nA Vil\u00e1gnap aprop\u00f3j\u00e1n, az 57 k\u00fcl\u00f6nf\u00e9le ritka betegekkel foglalkoz\u00f3 civil szervezet \u2013 a RIROSZ \u00e9gisze alatt \u2013ism\u00e9telten a Korm\u00e1ny t\u00e1mogat\u00e1s\u00e1t k\u00e9rik abban, hogy a minden \u00e9rintett szakma bevon\u00e1s\u00e1val, sz\u00e9lesk\u00f6r\u0171 konszenzussal elk\u00e9sz\u00edtett Ritka Betegs\u00e9gek Els\u0151 Nemzeti Terv\u00e9nek (melynek angol verzi\u00f3j\u00e1t a Miniszter \u00dar 2013 v\u00e9g\u00e9n al\u00e1\u00edrta, \u00e9s kik\u00fcldte Br\u00fcsszelbe) megval\u00f3s\u00edt\u00e1sa folytat\u00f3dj\u00e9k, \u00e9s k\u00e9sz\u00fclj\u00f6n el a 2020-2030 \u00e9vekre sz\u00f3l\u00f3 M\u00e1sodik Nemzeti Terv a gyakori betegs\u00e9gekhez k\u00e9pest is tapasztalhat\u00f3 h\u00e1tr\u00e1nyok tov\u00e1bbi cs\u00f6kkent\u00e9s\u00e9re!
\nAz eg\u00e9sz napos rendezv\u00e9nyen id\u00e9n is p\u00e1rhuzamosan zajlik majd a szakmai konferencia, \u00e9s a csal\u00e1di nap jelleg\u0171 programok. A betegszervezetek standokon mutatkoznak be; lesz poszterszekci\u00f3; fot\u00f3ki\u00e1ll\u00edt\u00e1s; J\u00e1t\u00e9k-T\u00e9r; Ritka Sz\u00e9ps\u00e9gek Gy\u0171jtem\u00e9nye ki\u00e1ll\u00edt\u00e1s \u00e9s tov\u00e1bbi sz\u00f3rakoztat\u00f3 programok, valamint a M\u00fazeum is erre a napra tette a csal\u00e1di ny\u00edltnapj\u00e1t. M\u00e9g t\u00f6bb inform\u00e1ci\u00f3, \u00e9s a r\u00e9szletes program a rendezv\u00e9ny honlapj\u00e1n. A r\u00e9szv\u00e9tel ingyenes, de a szervez\u0151k sz\u00edvesen fogadnak minden t\u00e1mogat\u00e1st.
\nMi sz\u00e1m\u00edt ritka betegs\u00e9gnek?
\nAzt tekintj\u00fck ritka betegs\u00e9gnek, ami 2000 k\u00f6z\u00fcl legfeljebb egy embert \u00e9rint. Jelenleg 6000-8000 ilyen betegs\u00e9get tartanak sz\u00e1mon \u00e9s a betegek 50-75 %-a gyermek. Haz\u00e1nkban t\u00f6bb mint 600.000 ember \u00e9rintett, m\u00e9gsem tudunk r\u00f3luk eleget. Napjainkban, Eur\u00f3p\u00e1ban 27-36 milli\u00f3 ember szenved valamilyen ritka betegs\u00e9gben. E betegs\u00e9gek gyakran j\u00e1rnak \u00e9letvesz\u00e9lyes \u00e1llapotokkal vagy kr\u00f3nikus rosszabbod\u00e1ssal. Gyakori, hogy a test t\u00f6bb szerv\u00e9t, t\u00f6bb ter\u00fclet\u00e9t \u00e9rintik, ez\u00e9rt komplexek, \u00e9s felismer\u00e9s\u00fck is neh\u00e9z, \u00e9s az esetek jelent\u0151s r\u00e9sz\u00e9ben a betegs\u00e9gnek nincsen gy\u00f3gym\u00f3dja, t\u00f6bbnyire t\u00fcneti kezel\u00e9st alkalmaznak. E k\u00f3rk\u00e9pek ritka mivoltuk miatt kev\u00e9ss\u00e9 ismertek, \u00e1ltal\u00e1nos az inform\u00e1ci\u00f3hi\u00e1ny, a betegek sokszor diagn\u00f3zis \u00e9s\/vagy, kezel\u00e9s n\u00e9lk\u00fcl, szinte rem\u00e9nytelen\u00fcl k\u00fczdenek a betegs\u00e9ggel, \u00edgy az nem csak maguk az \u00e9rintettek, hanem rajtuk kereszt\u00fcl a csal\u00e1djuk, bar\u00e1taik, ismer\u0151seik \u00e9let\u00e9re is hat\u00e1ssal van. Ez\u00e9rt e betegek nemcsak a t\u00e1rsadalom t\u00f6bbs\u00e9g\u00e9vel, hanem a t\u00f6bbi beteggel \u00f6sszehasonl\u00edtva is h\u00e1tr\u00e1nyos helyzetben vannak az \u00e1ltal\u00e1nos inform\u00e1ci\u00f3hi\u00e1ny \u00e9s ennek k\u00f6vetkezm\u00e9nyei miatt. Ugyanakkor a ritka betegs\u00e9gekben szenved\u0151knek is joguk van a t\u00f6bbiek\u00e9vel azonos es\u00e9ly\u0171 gy\u00f3gyul\u00e1shoz az igazs\u00e1goss\u00e1g, egyenl\u0151s\u00e9g \u00e9s szolidarit\u00e1s elve alapj\u00e1n.
\nA 2006-ban alakult RIROSZ, a Ritka \u00e9s Velesz\u00fcletett Rendelleness\u00e9ggel \u00c9l\u0151k Orsz\u00e1gos Sz\u00f6vets\u00e9ge egy erny\u0151szervezet, amely jelenleg 57 ritka betegekkel foglalkoz\u00f3 civil szervezetet fog \u00f6ssze, \u00e9s probl\u00e9m\u00e1ikat \u00fagy hazai, mint eur\u00f3pai szinten egyar\u00e1nt k\u00e9pviseli. A szervezet az\u00e9rt k\u00fczd, hogy a ritka betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151k h\u00e1tr\u00e1nyos helyzete megsz\u0171nj\u00f6n, \u00e9s \u00e9let\u00fck k\u00f6nnyebb\u00e9, jobb\u00e1 v\u00e1ljon. Ez\u00e9rt alak\u00edtott\u00e1k meg a betegeknek, a szakembereknek \u00e9s a d\u00f6nt\u00e9shoz\u00f3knak egyar\u00e1nt seg\u00edts\u00e9g\u00fcl szolg\u00e1l\u00f3 Ment\u0151\u00f6v Inform\u00e1ci\u00f3s K\u00f6zpontot \u00e9s Seg\u00e9lyvonalat.<\/p>\n