{"id":1319,"date":"2020-10-30T13:25:41","date_gmt":"2020-10-30T13:25:41","guid":{"rendered":"http:\/\/vedettseg.hu\/wordpress\/?page_id=1319"},"modified":"2020-10-30T13:25:41","modified_gmt":"2020-10-30T13:25:41","slug":"ritka-betegek-gyakori-gondok","status":"publish","type":"page","link":"http:\/\/vedettseg.hu\/wordpress\/ritka-betegek-gyakori-gondok\/","title":{"rendered":"Ritka betegek, gyakori gondok"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"font-size: 18px;\"><strong>Ritka betegek, gyakori gondok<\/strong><\/span><\/p>\n<p>Egy j\u00e1rv\u00e1ny sor\u00e1n sokszor az olyan, egy\u00e9bk\u00e9nt is s\u00e9r\u00fcl\u00e9keny betegcsoportok ker\u00fclhetnek m\u00e9g rosszabb helyzetbe, mint a ritka betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151k. A RIROSZ seg\u00edtett, ahol tudott, igyekezett felh\u00edvni a probl\u00e9m\u00e1ra a figyelmet, v\u00e9g\u00fcl pedig felm\u00e9rte a tapasztalatokat. Az Eur\u00f3pai Ritka Barom\u00e9ter felm\u00e9r\u00e9s el\u0151zetes magyar adatai alapj\u00e1n az \u00e9rintettek els\u00f6pr\u0151 t\u00f6bbs\u00e9ge tal\u00e1lkozott egyes kezel\u00e9sek, vizsg\u00e1latok elmarad\u00e1s\u00e1val vagy elhalaszt\u00e1s\u00e1val.<br \/>\nA COVID-19 j\u00e1rv\u00e1ny soha nem l\u00e1tott hat\u00e1st gyakorolt az emberekre \u00e9s az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi rendszerekre. A Ritka \u00e9s Velesz\u00fcletett Rendelleness\u00e9ggel \u00c9l\u0151k Orsz\u00e1gos Sz\u00f6vets\u00e9ge (RIROSZ) az els\u0151k k\u00f6z\u00f6tt h\u00edvta fel a t\u00e1rsadalom \u00e9s a d\u00f6nt\u00e9shoz\u00f3k figyelm\u00e9t a j\u00e1rv\u00e1ny kezel\u00e9s\u00e9nek neh\u00e9zs\u00e9geire \u00e9s buktat\u00f3ira, \u00e9s k\u00e9s\u0151bb t\u00f6bb erny\u0151szervezettel k\u00f6z\u00f6sen is adtak ki \u00e1ll\u00e1sfoglal\u00e1st a meggyeng\u00fclt eg\u00e9szs\u00e9gi \u00e1llapot\u00fa, gyenge immunrendszer\u0171, kr\u00f3nikus betegek \u00e9s az id\u0151sek \u00e9rdek\u00e9ben.<br \/>\nA szervezet l\u00e9trehozta a COVID-19 inform\u00e1ci\u00f3s h\u00e1l\u00f3zatot a ritka betegs\u00e9ggel \u00e9rintettek sz\u00e1m\u00e1ra, hogy a felmer\u00fcl\u0151 speci\u00e1lis ig\u00e9nyeket \u00e9s a kiel\u00e9g\u00edt\u00e9s\u00fckre tal\u00e1lhat\u00f3 \u00f6nk\u00e9ntes megold\u00e1sokat \u00f6sszehozz\u00e1k, \u00e9s r\u00e9szt vettek az EURORDIS \u00f6sszeur\u00f3pai COVID-19 felm\u00e9r\u00e9s\u00e9ben is. A m\u00e9g mindig foly\u00f3 \u00f6sszeur\u00f3pai felm\u00e9r\u00e9sben eddig 8500 v\u00e1laszad\u00f3 vett r\u00e9szt, azonban vannak m\u00e1r r\u00e9szleges magyar eredm\u00e9nyek.<br \/>\nAz Eur\u00f3pai Ritka Barom\u00e9ter felm\u00e9r\u00e9s eredm\u00e9nyei egy\u00e9rtelm\u0171en azt mutatj\u00e1k, hogy a tervezett ell\u00e1t\u00e1sok valamilyen m\u00f3don f\u00e9lbeszakadtak: 10 ritka betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151 ember k\u00f6z\u00fcl 9 tapasztalta a betegs\u00e9g\u00e9vel kapcsolatos ell\u00e1t\u00e1s megszakad\u00e1s\u00e1t.<br \/>\nA magyarorsz\u00e1gi ritka betegek szerint legink\u00e1bb a rehabilit\u00e1ci\u00f3s kezel\u00e9sek (ergoter\u00e1pia, besz\u00e9d, fizik\u00e1lis ter\u00e1pia, massz\u00e1zs stb.) maradtak el, a v\u00e1laszad\u00f3k majd k\u00e9tharmada (63%) jelezte, hogy ez teljesen megsz\u0171nt, a k\u00fcl\u00f6nf\u00e9le diagnosztikai vizsg\u00e1latok (laborat\u00f3riumi vizsg\u00e1latok, mint pl. v\u00e9rvizsg\u00e1latok, bakteriol\u00f3giai vizsg\u00e1lat, vizeletvizsg\u00e1lat, orvosi k\u00e9palkot\u00e1s, kardiol\u00f3giai \u00e9s pulmonol\u00f3giai vizsg\u00e1latok stb.) teljes elmarad\u00e1s\u00e1t pedig a k\u00f6zel minden m\u00e1sodik v\u00e1laszad\u00f3 (43%) eml\u00edtette. Mindk\u00e9t esetben csak a magyar megk\u00e9rdezettek kevesebb mint 20%-a mondta azt, hogy nem tal\u00e1lkozott sem a tervezett eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi beavatkoz\u00e1s elmarad\u00e1s\u00e1val, sem az elhalaszt\u00e1s\u00e1val.<br \/>\nAz eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi ell\u00e1t\u00e1sok mellett, a szoci\u00e1lis munk\u00e1sok, pszichol\u00f3gusok, vagy t\u00e1mogat\u00f3 int\u00e9zm\u00e9nyek \u00e1ltal ny\u00fajtott szoci\u00e1lis ell\u00e1t\u00e1sok is megszakadtak (ritkultak vagy teljesen le\u00e1lltak) a v\u00e1laszad\u00f3k fele szerint. M\u00e1rpedig az \u00f6sszes ritka betegs\u00e9g 72%-a genetikai, melyek 70%-a gyermekkorban kezd\u0151dik, ez\u00e9rt a t\u00e1mogat\u00f3 szolg\u00e1ltat\u00e1sok d\u00f6nt\u0151 szerepet j\u00e1tszanak a csal\u00e1dok \u00e9let\u00e9ben. Figyelembe kell venni azt is, hogy a tapasztalatok szerint 10 gondoz\u00f3 k\u00f6z\u00fcl h\u00e1romnak kellett a munk\u00e1j\u00e1t abbahagynia, vagy a munka\u00f3r\u00e1it jelent\u0151sen cs\u00f6kkentenie a j\u00e1rv\u00e1ny kezdete \u00f3ta.<br \/>\nTerm\u00e9sztesen voltak a v\u00e1ltoz\u00e1soknak pozit\u00edv oldalai is, a ritka betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151k fokozottan kezdt\u00e9k haszn\u00e1lni a telemedicin\u00e1t (t\u00f6bbnyire telekonzult\u00e1ci\u00f3 form\u00e1j\u00e1ban). Ez alapvet\u0151nek bizonyult a sz\u00fcks\u00e9ges gondoskod\u00e1s fenntart\u00e1s\u00e1ban, \u00e9s felm\u00e9r\u00e9st kit\u00f6lt\u0151k 90%-a jelezte e tapasztalat hasznos volt\u00e1t. Az e-receptek fel\u00edr\u00e1sa \u00e9s bizonyos k\u00f6nny\u00edt\u00e9sek a GYSE ter\u00fcleten szint\u00e9n nagyon hasznosnak bizonyultak. A v\u00e1laszad\u00f3k k\u00e9tharmad\u00e1nak (65%) \u00edrtak e-receptet a j\u00e1rv\u00e1ny sor\u00e1n \u2013 k\u00f6z\u00fcl\u00fck minden negyedik betegnek most el\u0151sz\u00f6r! \u2013 \u00e9s mindenki hasznosnak jel\u00f6lte ezt a lehet\u0151s\u00e9get.<br \/>\nMost, hogy a korl\u00e1toz\u00f3 int\u00e9zked\u00e9sek lassan megsz\u0171nnek, alapvet\u0151 fontoss\u00e1g\u00fa, hogy minden orsz\u00e1gban, r\u00e9gi\u00f3ban vagy telep\u00fcl\u00e9sen figyelem jusson a vesz\u00e9lyeztetett popul\u00e1ci\u00f3k, bele\u00e9rtve a ritka betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151k saj\u00e1tos sz\u00fcks\u00e9gleteire! A m\u00e1r megl\u00e9v\u0151 egyenl\u0151tlens\u00e9gek s\u00falyosbod\u00e1s\u00e1nak kock\u00e1zata nagyon val\u00f3s\u00e1gos, ami mindenki sz\u00e1m\u00e1ra rosszabb eg\u00e9szs\u00e9gi k\u00f6vetkezm\u00e9nyeket eredm\u00e9nyez, nem csak a legink\u00e1bb vesz\u00e9lyeztetetteknek. Ez\u00e9rt d\u00f6nt\u0151 most cselekedni, hogy korl\u00e1tozzuk a j\u00e1rul\u00e9kos k\u00e1rokat! Az ehhez sz\u00fcks\u00e9ges seg\u00edt\u0151 int\u00e9zked\u00e9sek list\u00e1j\u00e1t a RIROSZ eljuttatta az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgy\u00e9rt felel\u0151s \u00e1llamtitk\u00e1rs\u00e1gra.<br \/>\nA COVID-19 j\u00e1rv\u00e1ny sor\u00e1n jelent\u0151s fejl\u0151d\u00e9s, figyelemre m\u00e9lt\u00f3 int\u00e9zked\u00e9sek, er\u0151fesz\u00edt\u00e9sek \u00e9s odaad\u00e1s volt tapasztalhat\u00f3 az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi \/ szoci\u00e1lis ell\u00e1t\u00e1s szakemberei \u00e9s a lakoss\u00e1g r\u00e9sz\u00e9r\u0151l, akik folytatt\u00e1k a munk\u00e1t a neh\u00e9z \u00e9s bizonytalan helyzetekben. Jelent\u0151s szolidarit\u00e1s volt tapasztalhat\u00f3 a csal\u00e1dok \u00e9s a teljes ritka beteg k\u00f6z\u00f6ss\u00e9g r\u00e9sz\u00e9r\u0151l. Az eur\u00f3pai, nemzeti \u00e9s region\u00e1lis szint\u0171 politikai d\u00f6nt\u00e9shoz\u00f3k megfelel\u0151 szerepet j\u00e1tszottak eddig a t\u00e9nyeken alapul\u00f3 d\u00f6nt\u00e9sek gyors v\u00e9grehajt\u00e1s\u00e1val.<br \/>\nA RIROSZ-r\u00f3l<br \/>\nA 2006-ban alakult RIROSZ, a Ritka \u00e9s Velesz\u00fcletett Rendelleness\u00e9ggel \u00c9l\u0151k Orsz\u00e1gos Sz\u00f6vets\u00e9ge egy erny\u0151szervezet, amely jelenleg 58 ritka betegekkel foglalkoz\u00f3 civil szervezetet fog \u00f6ssze, \u00e9s probl\u00e9m\u00e1ikat \u00fagy hazai, mint eur\u00f3pai szinten egyar\u00e1nt k\u00e9pviseli. A szervezet az\u00e9rt k\u00fczd, hogy a ritka betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151k h\u00e1tr\u00e1nyos helyzete megsz\u0171nj\u00f6n, \u00e9s \u00e9let\u00fck k\u00f6nnyebb\u00e9, jobb\u00e1 v\u00e1ljon. Ez\u00e9rt alak\u00edtott\u00e1k meg a betegeknek, a szakembereknek \u00e9s a d\u00f6nt\u00e9shoz\u00f3knak egyar\u00e1nt seg\u00edts\u00e9g\u00fcl szolg\u00e1l\u00f3 Ment\u0151\u00f6v Inform\u00e1ci\u00f3s K\u00f6zpontot \u00e9s Seg\u00e9lyvonalat: <a href=\"http:\/\/mentoov.rirosz.hu\">http:\/\/mentoov.rirosz.hu<\/a><br \/>\nTov\u00e1bbi inform\u00e1ci\u00f3: <a href=\"http:\/\/www.rirosz.hu\/szovetsegrol\/bemutatkozas\">http:\/\/www.rirosz.hu\/szovetsegrol\/bemutatkozas<\/a><\/p>\n<p>C\u00edm: Ritka betegek, gyakori gondok<br \/>\nSzerz\u0151: Nincs felt\u00fcntetve<br \/>\nWeboldal: Medical Online<br \/>\nFelt\u00f6lt\u00e9s ideje: 2020. j\u00fanius 29. 13:39<br \/>\nLet\u00f6lt\u00e9s: 2020. 07.30. 18:58<br \/>\nLink: <a href=\"http:\/\/medicalonline.hu\/gyogyitas\/cikk\/ritka_betegek__gyakori_gondok\">http:\/\/medicalonline.hu\/gyogyitas\/cikk\/ritka_betegek__gyakori_gondok<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ritka betegek, gyakori gondok Egy j\u00e1rv\u00e1ny sor\u00e1n sokszor az olyan, egy\u00e9bk\u00e9nt is s\u00e9r\u00fcl\u00e9keny betegcsoportok ker\u00fclhetnek m\u00e9g rosszabb helyzetbe, mint a ritka betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151k. A RIROSZ seg\u00edtett, ahol tudott, igyekezett felh\u00edvni a probl\u00e9m\u00e1ra a figyelmet, v\u00e9g\u00fcl pedig felm\u00e9rte a tapasztalatokat. Az Eur\u00f3pai Ritka Barom\u00e9ter felm\u00e9r\u00e9s el\u0151zetes magyar adatai alapj\u00e1n az \u00e9rintettek els\u00f6pr\u0151 t\u00f6bbs\u00e9ge tal\u00e1lkozott egyes kezel\u00e9sek, vizsg\u00e1latok elmarad\u00e1s\u00e1val vagy elhalaszt\u00e1s\u00e1val. A COVID-19 j\u00e1rv\u00e1ny soha nem l\u00e1tott hat\u00e1st gyakorolt az emberekre \u00e9s az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi rendszerekre. A Ritka \u00e9s Velesz\u00fcletett Rendelleness\u00e9ggel \u00c9l\u0151k Orsz\u00e1gos Sz\u00f6vets\u00e9ge (RIROSZ) az els\u0151k k\u00f6z\u00f6tt h\u00edvta fel a t\u00e1rsadalom \u00e9s a d\u00f6nt\u00e9shoz\u00f3k figyelm\u00e9t a j\u00e1rv\u00e1ny kezel\u00e9s\u00e9nek neh\u00e9zs\u00e9geire \u00e9s buktat\u00f3ira, \u00e9s k\u00e9s\u0151bb t\u00f6bb erny\u0151szervezettel k\u00f6z\u00f6sen is adtak ki \u00e1ll\u00e1sfoglal\u00e1st a meggyeng\u00fclt eg\u00e9szs\u00e9gi \u00e1llapot\u00fa, gyenge immunrendszer\u0171, kr\u00f3nikus betegek \u00e9s az id\u0151sek \u00e9rdek\u00e9ben. A szervezet l\u00e9trehozta a COVID-19 inform\u00e1ci\u00f3s h\u00e1l\u00f3zatot a ritka betegs\u00e9ggel \u00e9rintettek sz\u00e1m\u00e1ra, hogy a felmer\u00fcl\u0151 speci\u00e1lis ig\u00e9nyeket \u00e9s a kiel\u00e9g\u00edt\u00e9s\u00fckre tal\u00e1lhat\u00f3 \u00f6nk\u00e9ntes megold\u00e1sokat \u00f6sszehozz\u00e1k, \u00e9s r\u00e9szt vettek az EURORDIS \u00f6sszeur\u00f3pai COVID-19 felm\u00e9r\u00e9s\u00e9ben is. A m\u00e9g mindig foly\u00f3 \u00f6sszeur\u00f3pai felm\u00e9r\u00e9sben eddig 8500 v\u00e1laszad\u00f3 vett r\u00e9szt, azonban vannak m\u00e1r r\u00e9szleges magyar eredm\u00e9nyek. Az Eur\u00f3pai Ritka Barom\u00e9ter felm\u00e9r\u00e9s eredm\u00e9nyei egy\u00e9rtelm\u0171en azt mutatj\u00e1k, hogy a tervezett ell\u00e1t\u00e1sok valamilyen m\u00f3don f\u00e9lbeszakadtak: 10 ritka betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151 ember k\u00f6z\u00fcl 9 tapasztalta a betegs\u00e9g\u00e9vel kapcsolatos ell\u00e1t\u00e1s megszakad\u00e1s\u00e1t. A magyarorsz\u00e1gi ritka betegek szerint legink\u00e1bb a rehabilit\u00e1ci\u00f3s kezel\u00e9sek (ergoter\u00e1pia, besz\u00e9d, fizik\u00e1lis ter\u00e1pia, massz\u00e1zs stb.) maradtak el, a v\u00e1laszad\u00f3k majd k\u00e9tharmada (63%) jelezte, hogy ez teljesen megsz\u0171nt, a k\u00fcl\u00f6nf\u00e9le diagnosztikai vizsg\u00e1latok (laborat\u00f3riumi vizsg\u00e1latok, mint pl. v\u00e9rvizsg\u00e1latok, bakteriol\u00f3giai vizsg\u00e1lat, vizeletvizsg\u00e1lat, orvosi k\u00e9palkot\u00e1s, kardiol\u00f3giai \u00e9s pulmonol\u00f3giai vizsg\u00e1latok stb.) teljes elmarad\u00e1s\u00e1t pedig a k\u00f6zel minden m\u00e1sodik v\u00e1laszad\u00f3 (43%) eml\u00edtette. Mindk\u00e9t esetben csak a magyar megk\u00e9rdezettek kevesebb mint 20%-a mondta azt, hogy nem tal\u00e1lkozott sem a tervezett eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi beavatkoz\u00e1s elmarad\u00e1s\u00e1val, sem az elhalaszt\u00e1s\u00e1val. Az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi ell\u00e1t\u00e1sok mellett, a szoci\u00e1lis munk\u00e1sok, pszichol\u00f3gusok, vagy t\u00e1mogat\u00f3 int\u00e9zm\u00e9nyek \u00e1ltal ny\u00fajtott szoci\u00e1lis ell\u00e1t\u00e1sok is megszakadtak (ritkultak vagy teljesen le\u00e1lltak) a v\u00e1laszad\u00f3k fele szerint. M\u00e1rpedig az \u00f6sszes ritka betegs\u00e9g 72%-a genetikai, melyek 70%-a gyermekkorban kezd\u0151dik, ez\u00e9rt a t\u00e1mogat\u00f3 szolg\u00e1ltat\u00e1sok d\u00f6nt\u0151 szerepet j\u00e1tszanak a csal\u00e1dok \u00e9let\u00e9ben. Figyelembe kell venni azt is, hogy a tapasztalatok szerint 10 gondoz\u00f3 k\u00f6z\u00fcl h\u00e1romnak kellett a munk\u00e1j\u00e1t abbahagynia, vagy a munka\u00f3r\u00e1it jelent\u0151sen cs\u00f6kkentenie a j\u00e1rv\u00e1ny kezdete \u00f3ta. Term\u00e9sztesen voltak a v\u00e1ltoz\u00e1soknak pozit\u00edv oldalai is, a ritka betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151k fokozottan kezdt\u00e9k haszn\u00e1lni a telemedicin\u00e1t (t\u00f6bbnyire telekonzult\u00e1ci\u00f3 form\u00e1j\u00e1ban). Ez alapvet\u0151nek bizonyult a sz\u00fcks\u00e9ges gondoskod\u00e1s fenntart\u00e1s\u00e1ban, \u00e9s felm\u00e9r\u00e9st kit\u00f6lt\u0151k 90%-a jelezte e tapasztalat hasznos volt\u00e1t. Az e-receptek fel\u00edr\u00e1sa \u00e9s bizonyos k\u00f6nny\u00edt\u00e9sek a GYSE ter\u00fcleten szint\u00e9n nagyon hasznosnak bizonyultak. A v\u00e1laszad\u00f3k k\u00e9tharmad\u00e1nak (65%) \u00edrtak e-receptet a j\u00e1rv\u00e1ny sor\u00e1n \u2013 k\u00f6z\u00fcl\u00fck minden negyedik betegnek most el\u0151sz\u00f6r! \u2013 \u00e9s mindenki hasznosnak jel\u00f6lte ezt a lehet\u0151s\u00e9get. Most, hogy a korl\u00e1toz\u00f3 int\u00e9zked\u00e9sek lassan megsz\u0171nnek, alapvet\u0151 fontoss\u00e1g\u00fa, hogy minden orsz\u00e1gban, r\u00e9gi\u00f3ban vagy telep\u00fcl\u00e9sen figyelem jusson a vesz\u00e9lyeztetett popul\u00e1ci\u00f3k, bele\u00e9rtve a ritka betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151k saj\u00e1tos sz\u00fcks\u00e9gleteire! A m\u00e1r megl\u00e9v\u0151 egyenl\u0151tlens\u00e9gek s\u00falyosbod\u00e1s\u00e1nak kock\u00e1zata nagyon val\u00f3s\u00e1gos, ami mindenki sz\u00e1m\u00e1ra rosszabb eg\u00e9szs\u00e9gi k\u00f6vetkezm\u00e9nyeket eredm\u00e9nyez, nem csak a legink\u00e1bb vesz\u00e9lyeztetetteknek. Ez\u00e9rt d\u00f6nt\u0151 most cselekedni, hogy korl\u00e1tozzuk a j\u00e1rul\u00e9kos k\u00e1rokat! Az ehhez sz\u00fcks\u00e9ges seg\u00edt\u0151 int\u00e9zked\u00e9sek list\u00e1j\u00e1t a RIROSZ eljuttatta az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgy\u00e9rt felel\u0151s \u00e1llamtitk\u00e1rs\u00e1gra. A COVID-19 j\u00e1rv\u00e1ny sor\u00e1n jelent\u0151s fejl\u0151d\u00e9s, figyelemre m\u00e9lt\u00f3 int\u00e9zked\u00e9sek, er\u0151fesz\u00edt\u00e9sek \u00e9s odaad\u00e1s volt tapasztalhat\u00f3 az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi \/ szoci\u00e1lis ell\u00e1t\u00e1s szakemberei \u00e9s a lakoss\u00e1g r\u00e9sz\u00e9r\u0151l, akik folytatt\u00e1k a munk\u00e1t a neh\u00e9z \u00e9s bizonytalan helyzetekben. Jelent\u0151s szolidarit\u00e1s volt tapasztalhat\u00f3 a csal\u00e1dok \u00e9s a teljes ritka beteg k\u00f6z\u00f6ss\u00e9g r\u00e9sz\u00e9r\u0151l. Az eur\u00f3pai, nemzeti \u00e9s region\u00e1lis szint\u0171 politikai d\u00f6nt\u00e9shoz\u00f3k megfelel\u0151 szerepet j\u00e1tszottak eddig a t\u00e9nyeken alapul\u00f3 d\u00f6nt\u00e9sek gyors v\u00e9grehajt\u00e1s\u00e1val. A RIROSZ-r\u00f3l A 2006-ban alakult RIROSZ, a Ritka \u00e9s Velesz\u00fcletett Rendelleness\u00e9ggel \u00c9l\u0151k Orsz\u00e1gos Sz\u00f6vets\u00e9ge egy erny\u0151szervezet, amely jelenleg 58 ritka betegekkel foglalkoz\u00f3 civil szervezetet fog \u00f6ssze, \u00e9s probl\u00e9m\u00e1ikat \u00fagy hazai, mint eur\u00f3pai szinten egyar\u00e1nt k\u00e9pviseli. A szervezet az\u00e9rt k\u00fczd, hogy a ritka betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151k h\u00e1tr\u00e1nyos helyzete megsz\u0171nj\u00f6n, \u00e9s \u00e9let\u00fck k\u00f6nnyebb\u00e9, jobb\u00e1 v\u00e1ljon. Ez\u00e9rt alak\u00edtott\u00e1k meg a betegeknek, a szakembereknek \u00e9s a d\u00f6nt\u00e9shoz\u00f3knak egyar\u00e1nt seg\u00edts\u00e9g\u00fcl szolg\u00e1l\u00f3 Ment\u0151\u00f6v Inform\u00e1ci\u00f3s K\u00f6zpontot \u00e9s Seg\u00e9lyvonalat: http:\/\/mentoov.rirosz.hu Tov\u00e1bbi inform\u00e1ci\u00f3: http:\/\/www.rirosz.hu\/szovetsegrol\/bemutatkozas C\u00edm: Ritka betegek, gyakori gondok Szerz\u0151: Nincs felt\u00fcntetve Weboldal: Medical Online Felt\u00f6lt\u00e9s ideje: 2020. j\u00fanius 29. 13:39 Let\u00f6lt\u00e9s: 2020. 07.30. 18:58 Link: http:\/\/medicalonline.hu\/gyogyitas\/cikk\/ritka_betegek__gyakori_gondok<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"class_list":["post-1319","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/vedettseg.hu\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1319","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/vedettseg.hu\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"http:\/\/vedettseg.hu\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/vedettseg.hu\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/vedettseg.hu\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1319"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/vedettseg.hu\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1319\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1320,"href":"http:\/\/vedettseg.hu\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1319\/revisions\/1320"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/vedettseg.hu\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1319"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}